Детска епилепсия (част 2)

Как можете сами да допринесете за лечението на епилепсията на Вашето дете?

Най-съществената помощ, която родителите могат да окажат на своите епилептично болни деца, се състои най-напред в това да приемат детето си с неговата епилепсия. Това обаче в никакъв случай не означава отказ – напротив в много по-голяма степен означава предизвикателството да търсят заедно с лекаря възможно най-добрите помощни средства за болното дете.

Като родители трябва да обръщате особено внимание върху следните пунктове по време на фазата на лечение:

-Надеждно вземане на предписаните медикаменти – при което между другото може да бъде необходим на всяка цена педагогически натиск; защото тъкмо в началото на лечението децата понякога се възпротивяват срещу приемането на медикаменти. Тогава може да бъде от полза да се премине от таблетки към дражета или сироп (естествено със същата действаща съставка). Често пъти една дозировъчна кутийка (дневна или седмична доза) означава голяма помощ.

-Грижливи записвания, т.е. водене на календар на пристъпите или книга на пристъпите. В тях трябва да отбелязвате точно честота, продължителност, време от деня и картина на проявлението на пристъпите, по възможност също и ситуациите, които евентуално са благоприятствали появата на пристъпа (например треска, недостиг на сън, при момичетата – месечното кървене). Записките трябва да носите със себе си, когато посещавате лекаря.

-Спазване на лекарските срокове. Безусловно необходимо е лекарят – в зависимост от формата на епилепсията и протичането на болестта – да преглежда Вашето дете на редовни интервали, да го изследва и текущо да Ви дава съвети.

-Избягване на благоприятстващи пристъпите ситуации. Заедно с медикаментозното лечение здравословният и разумен начин на живот също допринася за излекуването на епилепсията. Телесно или душевно претоварване трябва да бъде също така избягвано, както и нарушаване на ритъма на сън и бодрост. Особено недостатъчният сън може да действа като предизвикващ пристъпи при съответно предразположение. Затова трябва да се грижите за достатъчен сън на Вашето болно от пристъпи дете; съгласно опита проблемът с недостатъчния сън на младежите нараства – но именно по време на пубертета достатъчният сън е особено важен за застрашени от пристъпи хора.

Храненето на епилептично болното дете не би следвало да се различава от едно нормално хранене, богато на витамини и структурни вещества. Не са известни хранителни вещества, които предизвикват пристъпи или подхранват склонността към пристъпи; напротив диетичните рецепти не могат да предотвратят появата на епилептични пристъпи. Изключение представлява само така наречената кетогенна храна, която в много редки случаи повлиява благоприятно пристъпите при децата; тя се състои предимно от мазнини и белтъци и произвежда подтискащо пристъпите свръх окисляване на кръвта. Тъй като тази диета обаче във всеки случай не винаги помага, съответно нейното действие често отслабва след първоначално подобрение, и тъй като при дълго приемане често тя не с понася и се отхвърля от децата, може да влезе в употреба само по изключение.

Алкохолът може да благоприятства появата на епилептични пристъпи. Съществуват епилептични форми, които са особено “чувствителни към алкохола”, най-вече в по-голяма училищна възраст и в пубертета. Затова алкохолът трябва напълно да бъде избягван от по-възрастни епилептично болни деца и подрастващи.


Вредни ли са медикаментите?

По принцип всеки медикамент може да покаже заедно с желаното действие също и нежелани действия, т.е. странични действия. Количествата, предписани от лекаря, при повечето медикаменти против епилептични пристъпи нямат или имат слабо изразени, безвредни при по-дълга употреба, странични действия. Вашият лекар опитва така да “настрои” епилепсията на Вашето дете с помощта на медикаменти, че лекарството да има само действия, без да се проявяват странични действия, или само незначителни такива. В изключителни случаи и при средствата против епилепсия могат да се проявят сериозни странични действия. Преди началото на дадено лечение Вашият лекар ще говори с Вас подробно за такива възможни странични действия и тяхното възможно най-ранно разпознаване. За радост повечето болни от пристъпи деца понасят лекарствата без проблеми.

За да се разпознаят и редки странични явления възможно най-бързо, по време на цялостния лечебен процес Вашето дете трябва редовно да бъде наблюдавано от лекаря. Контролните прегледи разбира се в началото на лечението ще бъдат по-чести, отколкото след така наречената фаза на установяване. На определени интервали от време лекарят ще извършва тестове за поносимост на медикаментите, при което той ще изследва кръвната картина и чернодробните функции, а в редки случаи и урината. По-нататък той ще провери чрез тест за определяне на концентрацията на медикамента в кръвта (плазмената концентрация), дали дозата е достатъчна, дали е твърде ниска или твърде висока, и дали медикаментите се вземат редовно.

Както при повечето медикаменти и при средствата против епилепсия съществуват от време на време реакции на свръхчувствителност (алергии), например под формата на обриви, отоци на жлези, и треска.

При една твърде висока доза може да се стигне до предозиране, което се изразява например в сънливост, състояния на лошо настроение, треперене, нарушения в зрението, или несигурност в походката. Такива явления по правило бързо могат да бъдат отстранени чрез намаляване на дозата.

Всички ненормални явления, които наблюдавате при Вашето дете, незабавно трябва да посочите на лекаря, за да може той да предприеме евентуално промяна на лечението. В никакъв случай обаче не бива да увеличавате или намалявате своеволно дневното количество на предписаните лекарства!


Може ли една епилепсия да се лекува хирургически?

В повечето случаи епилепсиите се лекуват медикаментозно. Рядко обаче едно хирургическо лечение може да бъде възможно и препоръчително за дадена епилепсия (оперативна терапия на епилепсията, хирургия на епилепсията). Такава хирургическа намеса при епилепсията принципно е на дневен ред обаче само при следните предпоставки:
· Налице е фокална епилепсия.

· При текущи, многократно повтарящи се изследвания трябва да се установи, че всички пристъпи на пациента произтичат винаги от едно и също място в мозъка. (следователно не трябва да става дума за епилепсия с “множество огнища”.)

· Не се постига удовлетворително лечение с медикаменти.

· Пристъпите водят до решително влошаване качеството на живота на пациента – или с други думи: отстраняването на пристъпите би довело до решаващо подобрение на начина на живот на пациента.

· Рискът от “дефект” чрез оперативната намеса трябва да бъде минимален.

· Детето (доколкото е възможно) и родителите категорично желаят операцията.

Ясно е, че хирургичната намеса при епилепсия трябва да се предприема само след много внимателни изследвания. Тези изследвания (особено сложните ЕЕГ-резултати, даващите картина методи) трябва да бъдат провеждани в специализирани центрове. Често тази “предоперативна диагностика” (изследване преди хирургическата намеса) е по-скъпа и нерядко утежняваща, отколкото самата операция. От друга страна именно в предизвикващи колебание случаи чрез хирургия на епилепсията често могат да бъдат постигнати изненадващо благоприятни резултати. Възрастова граница в посока надолу за хирургична намеса при епилепсия не съществува – и кърмачета могат да бъдат лекувани хирургично при епилепсия; да, резултатите от операциите изглеждат толкова по-благоприятни, колкото по-млади са пациентите. Обаче понастоящем само при около 2-4 % от всички епилептици става въпрос за хирургично лечение на епилепсията.


Какви са лечебните успехи при епилепсията?

Целта на лечението е пълното излекуване на епилепсията. То е постигнато тогава, когато вече и без медикаменти не настъпват пристъпи. Но и липса на пристъпи с помощта на медикаменти е един отличен резултат.

При правилно приложение на намиращите се на разположение днес средства статистическите резултати от лечението изглеждат по следния начин:

От всеки 10 пациента

В последните години нашата наука за епилептичните пристъпи и епилепсиите значително нарастна и се откриха нови медикаменти, съответно такива се разработиха. Следва да се изхожда от това, че и през следващите години ще успеем да разширим своите познания относно епилепсията и да разработим по-добри медикаменти. Така онези, на които досега все още не можеше да се помогне или им е оказана недостатъчна помощ, могат да имат надежда.

Освен това от пациентите, при които не е възможна задоволителна помощ с медикаменти, днес точно 10 % могат да бъдат подложени на хирургична намеса при епилепсия; изгледите за успех на подобен род намеси при това – според епилептичната форма – лежат в границите на 50-90 %.
Успешни ли са външни методи при лечението на епилепсията?

Досега доверието в природонаучната медицина е разклащано, особено когато не се посочва веднага успех при лечението или когато може да се достигне само частичен успех.

Тогава някои родители търсят други методи за лечение и се обръщат към природни лечители, хомеопати или знахари – може би окуражавани от сензационни материали в списания, по радиото и телевизията. По този повод често ще научите, че досега употребяваните медикаменти трябва да бъдат оставени настрана, тъй като били химически вещества, които систематично отравяли тялото и водели до духовен упадък. Възхваляваните вместо това лечения с хомеопатични лекарства, пресни или сушени ядки, шприцове, тайни прахове, магнетични и електризиращи методи разбира се след това не носят подобрение, а в повечето случаи драстично влошаване – до епилептичния статус чрез внезапното оставяне на подтискащите пристъпите медикаменти. Когато пристъпите не изчезват, а дори стават значително по-чести, от страна на тези лекари или знахари често се твърди, че пристъпите били безвредни или че били чисто и просто необходими за излекуването на болестта (!).

При приложението на такива несериозни странични методи напразно дадените пари са по-малко неприятни, отколкото допълнителното излагане на опасност на болното от пристъпи дете.

Понякога също прилаганата акупунктура не е в състояние да подобри ситуацията на пристъпите при епилептично болни деца. По същия начин методът “био-фийд-бек” досега не се показа като достатъчно ефективен при лечението на епилепсиите.

Също така психотерапевтични мерки не са подходящи за “лечение на епилепсия”; тяхното значение обаче за преодоляването на психични проблеми при пациенти-епилептици – дори в детска възраст –е неоспоримо.




Трябва ли болното от епилепсия дете да посещава детската градина?

Доколкото пристъпите са подобрени или изчезнали под влияние на лечението, малките деца трябва да се изпращат в детската градина. Ранното приспособяване в дадена общност е от голямо значение именно при епилептично болни деца за преодоляването на чувството за малоценност. За малки деца, които са изостанали психически или поради своеобразното си поведение не могат да бъдат приети в редовна детска градина, на разположение са специални детски градини.

Когато трябва да се изхожда от това, че при Вашето дете може да се стигне до епилептичен пристъп по време на посещението в детската градина, възпитателките би трябвало да бъдат информирани за тази възможност и за основните моменти от болестта на Вашето дете. По възможност помолете Вашия лекар да се включи в това информиране – особено тогава, когато трябва да бъдат предприети определени мерки при един пристъп в детската градина (например даване на Ректиоле).


Кое училище е подходящо за болното от епилепсия дете?

Ако болното от пристъпи дете е развито психически според възрастта си, няма основание да не бъде изпратено в основното и по-горно училище или по-късно в по-нататъшно училище.

Духовната дейност снижава склонността към пристъпи; всяко душевно претоварване обаче трябва да се избягва. Погрешно е например да се иска да се подобряват оценките на детето като го принуждавате към дълги с часове домашни работи. Едно пълноценно разтоварване с игра е изключително важно тъкмо за болното от епилепсия дете.

По отношение на информираността на учителите за епилепсията на Вашето дете важи същото, както за ситуацията в детската градина.

Понякога може да е необходимо – преди всичко тогава, когато не е налице преодоляване на пристъпите – да се организира по специален начин училищния път на Вашето дете. За това достатъчни са възможностите за придружаване от самите Вас, от други родители (на смени) или чрез отговорен съученик до таксиметровия транспорт (който се финансира от компетентната здравно-осигурителна каса; вероятно Вашият лекар ще Ви бъде от полза с едно свидетелство)

Ходенето на по-нататъшно училище не следва да се поставя в зависимост от епилепсията на детето; както при други деца и тук преди всичко са решаващи дарованието и склонностите на Вашето дете, Вашите собствени педагогически представи и плановете Ви за живота на Вашето дете.

Когато от детето Ви се изискват прекомерни неща в редовното училище, не се страхувайте да го изпратите в едно помощно училище или специално училище за деца с телесни увреждания, особено когато учителят или лекарят Ви съветват за това. Не е срамно да се посещава специално училище. Освен това днес в специалните училища се преподава толкова научен материал, колкото преди 50 години в едно народно училище, особено защото тук класовете са по-малки и учителите могат да подхождат по-интензивно спрямо особените функционални нарушения на Вашето дете. Също така не забравяйте, че някои специални ученици в по-късния си живот са били професионално по-успели, отколкото деца, които са били измъчвани с “помощ”, свръх натиск и дресировка в основното училище.

Когато Вашето дете е много слабо надарено и не се вписва в изискванията на помощното училище, често то може да направи учудващ напредък в едно специално училище за деца с умствени увреждания – и да придобие значителна жизнерадост, когато отпадне продължителната прекомерна взискателност.
Какво е професионалното бъдеще на болното от епилепсия дете?

Историята познава множество хора, които са страдали от епилепсия и въпреки това са постигнали забележителни неща, като например държавникът Цезар, поетът Достоевски, художникът ван Гог, композиторът Хендел, и естествоизпитателят Хелмхолц.

И днес в нашия технически свят много от нашите болни от пристъпи съграждани са в състояние да придобият различни професии под закрилата на модерното лечение и добросъвестно да ги изпълняват.

Когато стане възможно с медикаменти да се подобрят решително пристъпите или напълно да се подложат на контрол, и когато Вашето дете допринася със съответните си душевни и характерни предпоставки, нищо не може да се изпречи на пътя на едно образование в областта на повечето професии.

Професии, които са свързани с опасност от падане, професии с незащитени машини или професии, които включват воденето на обществени превозни средства, разбира се не са подходящи за болни от пристъпи.

Сигурно Вие вече сами сте придобили в професионалния си живот опита, че интелигентността сама по себе си не представлява единственото мерило за професионалния успех. Понякога по-важни са занаятчийската сръчност, благонадеждност и добросъвестност – качества, които епилептично болните често притежават. Но когато на Вашето дете не може да се помогне в достатъчна степен с модерните методи на лечение на медицината или когато то има телесно или душевно увреждане в допълнение към неговата епилепсия, присъединяването към дадена професия по никакъв начин не е безизходно.

За тези младежи съществуват изградени и финансирани от службите по труда учебни курсове за професионално образование. Освен това в новите и старите федерални провинции на разположение са над 40 центрове за професионално образование (от тях една – в Бийлефелд-Бетел - , която е определена изключително за болни от пристъпи младежи), в които младежи могат да придобият образование (също болни от пристъпи младежи!), чиито дарования не са достатъчни за завършването на дадена специалност на свободния пазар на труда. В заключение съществуват образования в професионални рехабилитационни организации или особени работилници за увредени лица. Професионалните съветници в компетентната служба по труда, Вашият лекар-специалист или специалистите в даден център по епилепсия ще беседват с Вас с удоволствие по всички тези въпроси.


Има ли право болното от епилепсия дете да спортува?

Телесното занимание, играта и спортът принадлежат към свободното развитие на детето. Епилептично болното дете също не би трябвало да бъде изключение от това: развитие на самоувереност, среща с връстници, преживявания на успех, а също и поемане на загуби, спазване на правила, телесното закаляване – всичко това е също толкова значимо за болното от пристъпи дете, колкото за едно здраво дете. Освен това едно добро телесно състояние е благоприятна предпоставка за успеха от лечението.

Известни ограничения обаче са належащи: свръх натоварвания (бягане на дълги разстояния, силови спортове) би трябвало да се избягват също толкова, колкото и спортове с опасност от падане (упражнения с уреди, върлина (катерене), яздене) и с “опасни” спортни уреди (копие, чук, пушка, оръжие за фехтовка).

Въпреки че само по изключение при плуване се стига до пристъп, болното от пристъпи дете не би трябвало да се къпе никога без надзор от страна на възрастен; плуването в открити водоеми (море, река, езеро) би трябвало изобщо да не се провежда – във всеки случай със спасителен пояс, който да държи също главата на изпадналия в безсъзнание над водата; също така плаващото в лодка дете би трябвало винаги да е екипирано със спасителен пояс.

И в домашната вана за къпане болното от пристъпи дете никога не би трябвало да е без надзор.

Карането на колело крие големи опасности за болното от епилепсия дете и останалите участници в движението, в случай че при това настъпи пристъп. Следователно то би трябвало изобщо да не се провежда при натоварено улично движение до постигането на най-малко едногодишна липса на пристъпи и само по изключение да се одобрява, когато пациентът е останал най-малко 3 месеца без пристъпи под влияние на лечението. (като родители би трябвало да настоявате детето Ви да носи при колоездене препоръчваната и при здрави деца защитна каска!).
Има ли право болното от епилепсия дете да гледа телевизия?

Съществуват болни от епилепсия деца, при които трептенето на телевизионния или компютърния екран предизвиква повишена възбудимост на мозъчните нервни клетки и причинява между другото пристъпи (така наречената фото- или теле-епилепсия).

Лекарят може да установи лесно с помощта на ЕЕГ, дали е налице една такава свръхчувствителност спрямо оптични дразнители. Обаче не е необходимо да се изключват напълно такива “фото чувствителни” деца от гледането на телевизия; но във всеки случай е необходима известна “телевизионна хигиена”; това означава преди всичко:

-Не твърде дълго застояване пред телевизионния екран (при което продължителността от време да се направи зависима от педагогическа гледна точка, но не по-дълго от един до един час и половина);

-Да не се стои твърде близо пред телевизора; най-отдалеченото място в стаята е най-доброто;

-Да не се затъмнява прекалено стаята по време на гледането, за да не са толкова ясно изразени контрастите светло-тъмно;

-В близост до телевизора да се постави допълнителна светлина – също за да се омекотят светлинните контрасти;

-Телевизионната картина трябва да бъде цветна (не черно-бяла), а по отношение на контраста да не е настроена твърде ярко;

-Недостигът на сън и преумората от телевизионно гледане повишават допълнително предразположението към пристъпи; затова при настъпваща умора гледането на телевизия трябва да се остави.

В особено ситуирани случаи с ясно изразена чувствителност към мигаща светлина (фоточувствителност) може да е необходимо да се затъмни монитора със сенник или детето да се екипира с тъмни очила (по възможност поляризирани стъкла, които могат да бъдат предписани от очния лекар).

Малкото наблюдателно стъкло на уредите гейм-бой (дисплей с течни кристали) не е в състояние да причини епилептични пристъпи на фоточувствителни деца; разрешението за игра с гейм-бой уреди затова може да бъде дадено в зависимост от педагогическите гледни точки при деца с фото-епилепсия.

Специални въпроси и по тази тема можете да обсъждате с Вашия лекар.


Как да се държим при имунизации и операции?

Повечето имунизации не представляват по-голяма опасност за болни от епилепсия деца отколкото за здрави – това важи особено за имунизациите против тетанус, морбили, заушка, рубеола, дифтерит и детски паралич. Внимание се отдава при имунизацията срещу коклюш, за което трябва да се прилага само новия, на разположение в Германия от 1994 г. – така наречен ацелуларен (не клетъчен) – имунен препарат (а не по-рано използваната ваксина от цялостни ембриони). И шприц-имунизациите против тиф, пара-тиф и холера не би трябвало да се прилагат при застрашени от пристъпи деца.

При евентуално наложителни операции (например на сляпото черво, сливиците, херния) опериращият лекар и анестезиологът (този който прави упойката) трябва да бъдат информирани за болестта и прилаганите медикаменти. Оперативният риск в общи линии не се увеличава чрез епилепсията; малко на брой медикаменти против епилепсия могат да понижат съсирващата способност на кръвта; информираният анестезиолог обаче държи в готовност съответни противодействащи средства за случай на нужда.

Важно е да се внимава да не се прекъсва медикаментозното лечение и по време на престоя в болничното заведение. Говорете със стационарния лекар или анестезиолога за това, особено когато вземането на таблетки трябва да бъде междувременно прекъснато поради повелята за трезвеност преди операцията и при операции на стомашно-чревния тракт. В тези случаи трябва да се инжектират подтискащи пристъпите средства мускулно или директно в кръвоносен съд (венозно) или да се прилагат ректално (през дебелото черво).
Кога епилептично болното дете трябва да се настани в общежитие?

Като всяко друго дете епилептично болното дете намира в семейството вярната помощ и загриженост. При определени обстоятелства обаче възниква необходимостта такова дете да бъде дадено в общежитие за известно или за по-продължително време.

За разлика от преди подобни общежития и служби не са вече чисто служби за полагане на грижи. Често те притежават опитни лекари, учители, лечебни възпитатели. В някои общежития съществува възможността за професионално обучение. Следователно се вършат много неща, които служат на медицинската и социалната рехабилитация на болните.

Естествено за родителите е тежко да вземат решение, да се разделят с детето си, тъкмо когато то е болно. Но когато въпреки надлежното лечение се стига до чести пристъпи и учителите в местното училище не са в състояние да се справят с тежките и чести пристъпи, или когато местното училище не може да предостави на разположение достатъчно възможности за насърчение и терапия, или когато в края на краищата грижата за детето не може да бъде упражнявана повече от близките поради болест, възраст или други семейни отношения, тогава се стига до решението детето да бъде поверено на общежитие. При това съвсем определено тежко решение за даване на епилептично болно дете в общежитие обаче трябва да се има пред вид и следното – това даване в приют в някои случаи отваря нови възможности за детето: например във връзка с училищното израстване, професионалното образование, организирането на свободното време, срещите с други увредени, пред които стоят подобни проблеми.

Вашият лекар и компетентната социална служба ще Ви посъветват с удоволствие, към какъв приют да се насочите.


Какви помощи осигурява държавата?

Съгласно Федералния Закон за Социалната Помощ (BSHG) епилептично болният също има право на иск за осигуряване на помощ за присъединяване; т.е. участието в живота на обществото трябва да бъде улеснявано и направено достъпно. (Носители на помощта за присъединяване са местните социални служби и тези с по-висок ранг).

Към мероприятията на помощта за присъединяване принадлежат например:

-Здравно педагогически мерки (като предучилищно обучение, психологическо лечение, логопедически занимания);

-Помощ за съответно училищно образование;

-Помощ за образование в подходяща професия или друга подходяща дейност;

-Ортопедична помощ (когато например са налице допълнителни нарушения в поведението или движението; доставяне на шлем – “защитна каска” – за предпазване от наранявания по главата при падане вследствие на епилептичен пристъп);

-Помощ за мерки за придобиване на практически знания и умения, които са необходими, за да направят възможно достижимото от увредения участие в живота на обществото.

Ако Вашето дете не може без постоянно наблюдение и грижа, то след първата година от живота му Вие можете да подадете заявление за помощ в полагането на грижи (в социалната служба).

Дали можете да получавате материална (парична) подкрепа за Вашето дете в рамките на новата застраховка за полагане на грижи (от 1995 г. насам), зависи от преценката на Медицинското Обслужване при застрахователя, който сключва застраховка за болест. Може да се изхожда от това, че дадена епилепсия без допълнително увреждане не води до присъединяване в една от трите групи за полагане на грижи (освен ако броят и интензитетът на пристъпите са толкова силно изразени, че детето само по себе си въз основа на тези пристъпи се нуждае от непрекъснато съпровождане и придружаване в ежедневните си нужди). Носители на застраховката за полагане на грижи са здравно осигурителните каси.

Вашето дете може да получи от службата по осигуряването удостоверение за тежко увреждане, доколкото трябва да се приеме едно най-малко 50% възпрепятстване на по-късната трудоспособност.

Не се страхувайте да ангажирате помощите на нашата социална държава, това е Ваше неотменимо право.

WWW.FRDE.ORG

Още информация на този адрес: Puls.bg